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📜 CHARTE ÉTHIQUE TOMO

Notre engagement
 
Le projet de rédiger une charte d’éthique consacrée aux missions de Tomo s’est imposé aux services de la plateforme fin 2021. Il nous apparaissait nécessaire d’approfondir et de formaliser les valeurs et principes partagés par les différents intervenants auprès de personnes atteintes de pathologies chroniques.
La charte a été rendue publique le 26 avril 2022.

Lancée en juillet 2020, la plateforme Tomo permet aujourd’hui aux patients atteints de maladies chroniques de prendre des rendez-vous avec des Pairs Aidants/experts (formés à l’écoute active par les équipes Tomo et un centre de formation Qualiopi, pour les écouter et les soutenir) pour se renseigner sur le vécu de leur pathologie et  rompre avec l'isolement auquel ils font face.

On comprend dès lors que la préoccupation éthique se situe au cœur de l’activité de Tomo. Elle détermine les conditions mêmes de l’exercice des prises de rendez-vous des Pairs Aidants avec des patients, où culminent des sensibilités humaines, des questions et des incertitudes.

Chaque Pair Aidant, association et instance publique engagé dans le champ d’application du service Tomo a conscience de l’importance d’un cadre éthique indispensable  aux échanges avec des patients atteints de maladies chroniques.

Nous avons souhaité rédiger une charte éthique afin de souligner les valeurs communes de Tomo et donner ainsi un cadre référentiel quant aux usages de Tomo par les différents acteurs qui contribuent à la plateforme. En effet, il est important qu’ils puissent s’y référer pour rester vigilants à ces principes qui aideront à maintenir une certaine rigueur et permettront de prévenir tout risque ou de manquement vis à vis des patients.

La charte a été élaborée sur la base d’échanges avec un consortium de personnes impliquées dans la santé publique depuis de nombreuses années et expérimentées, ainsi qu’avec l’Espace de réflexion éthique de Bretagne (EREB) et l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. Sur la base de ces échanges et de plusieurs réunions de concertation une première version de la charte a été soumise à des associations et instances publiques, qui l’ont ainsi validée. Cette démarche s’est développée en partenariat avec la Mairie de Paris [partenaire CNIL - déclaration auprès de la CNIL est obligatoire].

Tomo, Paris, février 2022



Préambule 1 : respect du patient et des règles déontologiques en vigueur.
La Charte Tomo s’inspire des valeurs des droits humains fondamentaux, portées par la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen selon laquelle toute personne est reconnue et respectée dans sa dignité et ses droits.

Dans un contexte de vulnérabilités partagées, la démarche de Tomo consiste à permettre aux patients atteints de maladies chroniques (les maladies inflammatoires, rares, l'oncologie, SEP, etc.) de prendre des rendez-vous avec des Pairs Aidants/experts (formés pour les écouter/soutenir) pour se renseigner sur le vécu de leur pathologie et/ou rompre avec l'isolement auquel ils font face. 

Tomo a pour cadre une platefome en ligne disponible à tout moment pour les patients durant leur parcours de soins. Il convient de tenir compte de leur situation de vie à un moment donné et de leur rapport avec leur maladie. L’approche éthique de Tomo concerne donc la personne dans son cadre d’existence. Elle doit être respectueuse de son mode de vie et de là où le patient en est par rapport à sa pathologie. Cette charte intègre l’attention portée au vécu de la personne et de sa propre perception par rapport à son parcours de soins. 

La personne traversant une maladie chronique est située au cœur de l’activité de Tomo. Il convient, selon son attente et à son propre rythme, d’établir, au fil des rendez-vous avec les Pairs Aidants Tomo, une relation de confiance.

Les intervenants associés aux activités de Tomo sont tenus d’adopter une position attentionnée, digne, juste, rigoureuse, à l’écoute et au service de la personne. Leur présence incite la personne avec qui ils échangent de solliciter ou accepter un soutien lorsqu’elle le souhaite.

Le respect de l’autonomie de la personne constitue un principe fondamental. Les situations considérées extrêmes du fait des risques objectifs qu’elles génèrent, justifient toutefois une approche spécifique encadrée par une procédure d’urgence établie par Tomo.
C’est au patient que revient la responsabilité de déterminer les orientations de sa vie, le suivi proposé dans le cadre de Tomo pouvant favoriser à terme une évolution de sa situation.

La charte ne se substitue en aucun cas aux textes légaux encadrant l’activité de Tomo, eux-mêmes porteurs d’une rigueur profonde sur la diversité des activités.
La promulgation de la Charte éthique Tomo marque un moment important dans l’histoire de Tomo. À sa manière, elle contribue à consacrer la signification exceptionnelle d’un engagement éthique qui honore l’accès à l’information des patients, et leur soutien émotionnel.

Cette charte d'engagement est destinée aux divers intervenants impliqués dans le service Pair Aidant Tomo, qu'ils soient professionnels de santé ou non, ou patients intervenants. Elle vise à énoncer des principes de fonctionnement communs pour l'ensemble des intervenants quel que soit leur statut.
La présente charte s'inscrit dans le respect des articles L. 1110-1 à L. 1110-11 du code de la santé publique.
Elle ne saurait déroger ou se substituer aux obligations professionnelles ni aux codes de déontologie en vigueur. À cet égard, chaque professionnel intervenant dans le service est tenu au respect du code de déontologie propre à sa profession lorsqu'il existe.



Preambule 2 : les quatre principes de Beauchamp et Childress (Principles of Biomedical Ethics, 1979,  Tom Beauchamp & James Childress)


La bienfaisance : l’intérêt de la personne malade prime toujours.
La non-malfaisance : prise en charge individualisée ; le Patient Aidant ne décalque pas sa propre expérience sur le vécu du patient malade, garde une juste distance (empathie et pas sympathie), cerne les contours et les limites de son rôle ; ne peut pas se substituer à un avis médical ; si l’échange est difficile, la personne malade à le droit de changer de Patient Aidant et sa démarche doit être facilitée, pas de rupture brusque dans l’accompagnement proposé.
Le respect de l’autonomie : la personne malade doit être libre de choisir à tout moment, elle doit pouvoir révoquer son consentement à n’importe quel moment, elle doit être informée au préalable du cadre de discussion et doit toujours rester au centre de sa prise en charge.
La justice : le service est proposé à toutes les personnes atteintes de maladies chroniques, sans aucune discriminations.


Les principes éthiques Tomo

Article 1 (sur 10) : Accès équitable

La prise de rendez-vous avec un Pair Aidant sur Tomo est proposée à toutes les personnes atteintes de maladies, de symptômes et syndromes chroniques qui en ont besoin. Elle contribue à réduire les inégalités sociales de santé.

Article 2 (sur 10) : Respect de la personne et non-discrimination

La prise de rendez-vous avec des Pairs Aidants Tomo est proposée à toutes les personnes atteintes de maladies chroniques qui en ont besoin.

Les Pairs Aidants s’engagent à respecter les patients : cela s’entend dans une obligation de ne pas nuire, ni dénigrer, ni discriminer son interlocuteur.

Elle concourt à la nécessaire prise en charge globale (émotionelle, psychologique, pédagogique et sociale) de chaque personne malade. La proposition de prendre rendez-vous avec un Pair Aidant ne doit faire l'objet d'aucune discrimination, notamment en raison du mode de vie, des croyances, de la culture, du genre, des pratiques en santé, des prises de risque et des comportements des personnes malades.

Articles 225-1 (constitution du délit de discrimination) et 432-7 du code pénal (rappel de la sanction pénale en cas de discrimination).

Article 3 (sur 10) : Liberté de choix

Le patient demandeur peut librement choisir de prendre rendez-vous avec un Pair Aidant Tomo ou non. Il peut quitter la discussion à tout moment pour des raisons personnelles (imprévu, malaise, etc.), sans que cela puisse constituer, de la part du Pair Aidant qui assure habituellement son écoute, un motif d'interruption du suivi qui aurait été convenu avec elle/lui. Il est aussi possible que la personne malade puisse vouloir prendre rendez-vous avec un autre Pair Aidant sur Tomo, et dans le contexte de ces échanges elle est libre et en droit de pouvoir le faire.

Cette liberté de choix suppose notamment que toute personne malade ait lu et signé les Conditions pour échanger avec des patients aidants. La plateforme invite l’utilisateur à relire et signer ces Conditions avant la d’avoir la possibilité de prendre un rendez-vous sur la plateforme.

Article 4 (sur 10) : Autonomie

L’intérêt des personnes malades doit être au centre des préoccupations de tout rendez-vous effectué sur Tomo. Celui-ci permet à la personne malade d’être véritablement acteur de sa prise en charge et non uniquement bénéficiaire passif d’un parcours de soins ou d’écouter l’histoire d’un autre malade. La démarche est participative et centrée sur la personne et non sur la simple transmission de savoirs ou de compétences du Pair Aidant. Elle se construit avec le patient.

Les proches des personnes malades (parents, conjoint, aidants) peuvent également être pris en compte. Ils peuvent être associés à la démarche si le soutien qu’ils apportent est un élément indispensable à l’évolution et gain d’autonomie patient.

Article 5 (sur 10) : Approche centrée sur la personne

L’engagement dans le contexte de Tomo sollicite des qualités d’ouverture à l’autre, de bienveillance, de neutralité, de justesse et de prudence. Le sens de l’écoute favorise une relation de proximité. Il convient de ne pas nuire à la personne et d’interroger de manière constante le sens et l’objet de la relation

Le respect et la reconnaissance de la personne dans ses valeurs, sa liberté, son autonomie, ses compétences, ses préférences, attentes et droits, s’imposent.

Il convient de rencontrer la personne dans ce qu’elle vit, sans jugement, en position de disponibilité et de soutien. On ne saurait se substituer à elle, lui imposant des idées contraire à ses choix ou ses possibilités.

Tenir compte de sa sphère privée, de son intimité, de ses secrets, délimite à cet égard un espace personnel à protéger de toute intrusion, y compris lorsque la personne elle-même semble en éprouver indifférence ou mépris.

L’activité de Tomo est l’expression d’une fraternité et d’une solidarité témoignées à l’autre dans sa maladie. Elle sollicite l’engagement, les compétences, talents et convictions d’intervenants responsables, investis d’une fonction exercée avec respect et retenue au nom et au service de la cité.

Article 6 (sur 10) : Confidentialité des informations concernant le patient

L’intervenant est tenu au respect absolu de la confidentialité. Dans un objectif justifié, les données personnelles ne peuvent être partagées qu’avec des intervenants directement impliqués auprès de la personne et ayant recueilli son consentement.

Les échanges sur Tomo garantissent à la personne malade la confidentialité des informations la concernant.

Les non-professionnels de santé intervenants dans les échanges sur Tomo s’engagent à respecter les règles de confidentialité (conformément notamment aux dispositions de l’article 226-13 du code pénal (cf. règles de confidentialité ici).

L’exploitation des données personnelles des personnes malades doit respecter les dispositions de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés (modifiée par la loi n°2004- 801 du 6 août 2004 relative à la protection des personnes physiques à l'égard des traitements de données à caractère personnel).

Dans le cadre de Tomo, les intervenants (patients et Pairs Aidants) n’auront pas accès aux données de santé de l’autre sauf si les condtions sont réunit pour entrer dans le protocole d’urgence. Quand bien même des données seraient transmises hors du protocole d’urgence, celles-ci ne doivent pas être utilisées ni communiquées à des tiers, sauf en cas du protocole d’urgence (voir section “Protocole d’urgence”).

Les informations personnelles partagées relèvent de règles soucieuses de l’intérêt direct de la personne, du secret et de la confidentialité. La personne a accès à l’information qui la concerne et peut y apporter des rectificatifs (modification, suppression). Au terme des rendez-vous, les données personnelles ne sauraient faire l’objet d’une conservation ou d’une transmission à un tiers, par exemple dans le cadre d’une recherche. Une exception à cette règle peut être envisagée pour des raisons motivées et en concertation avec la personne qui doit y consentir par écrit, par exemple pour mener à bien un projet de recherche effectué par Tomo.

Articles 5 (principes relatifs au traitement des données personnelles) et articles 12 à 23 du règlement général de la protection des données (droits de la personne)

Article 7 (sur 10) : Respect du champ de compétence respectif de chaque Patient intervenant sur Tomo

Chaque intervenant au sein de Tomo agit dans son champ d’expérience et assume ses responsabilités propres vis-à-vis de la personne malade. En cas de grande inquiétude de la part du Pair Aidant, celui-ci pourra prendre les mesures nécessaires afin de venir en aide au patient concerné (e.g échanger avec un médecin/ide), notamment en se réferent au protocole d’urgence.

Article 8 (sur 10) : Lien d’intérêt

Un rendez-vous effectué avec un Pair Aidant sur Tomo ne doit pas poursuivre de visée promotionnelle, notamment au bénéfice du recours à un dispositif médical, un médicament, une formation, un cours, des produits en lien avec la santé, conformément aux articles L. 5122-1 et L. 5122-6 du code de la santé publique.

Dans le cadre du service Tomo, la mise en relation directe entre un malade ou son entourage avec une entreprise se livrant à l’exploitation d’un médicament ou une personne responsable de la mise sur le marché d’un dispositif médical est formellement interdite.

Tout Pair Aidant présent sur Tomo et permettant la prise de rendez-vous via la plateforme Tomo doit déclarer tout potentiels conflits d’intérêt faute d’être exclu du service et dénoncé aux autorités.

Article 432-12 du code pénal sur le délit de prise illégale d’intérêts

Article 9 (sur 10) : Conduite des aidants

En guise de rappel des valeurs éthiques qui nous sont chères, nous tenons à ce que les pairs aidants respectent les 4 principes suivant : autonomie, bienfaisance, non-malfaisance et justice.

Les échanges visent à apporter de la clarté à la complexité d’une situation.

Une attention particulière doit être consacrée aux personnes plus vulnérables du fait de leur état de santé physique ou mentale.

Dans le cadre de leur activité sur Tomo, les Pairs Aidants s’engagent à mettre en œuvre leurs compétences/expériences durant leurs échanges effectués sur Tomo dans l’intérêt des personnes atteintes de douleurs chroniques, en visant leur autonomie et, le cas échéant, de leur entourage. L’objectif est de viser la satisfaction, vis-à-vis de besoins spécifiques des patients, en respectant leur rythme et en assurant leur sécurité.

Les intervenants sont intégrés à cette organisation après évaluation de leurs motivations, de leurs capacités d’investissement et l’acquisition des compétences, bases théoriques et savoirs pratiques indispensables à l’exercice de leurs missions. L’organisation Tomo est dotée des dispositifs adaptés à cette exigence, notamment via la mise en place de formations (initiale et continue), de séances d’analyse de pratique et de supervision, et des questionnaires d’évaluation du service.

Les Pairs Aidants s’engagent à respecter les principes éthiques qui encadrent l’intervention et bénéficient d’un suivi adapté ainsi que d’une évaluation régulière. Leurs missions sont définies, tenant compte des moyens nécessaires et des précautions parfois justifiées.

Hormis les cas où le patient aidant est sélectionné et présenté par une association ou un établissement de saté, Tomo est garant des conditions d’exercice des Pair Aidants, tenant compte des circonstances spécifiques des échanges.

Les échanges sur Tomo sont basés sur l’écoute humaine et la bienveillance. Ces échanges ne doivent pas être utilisés par les Pairs Aidants comme une opportunité de restituer leur propre histoire dans leur propre intérêt, bien qu’en parler puisse faire partie des éléments nécessaires pour aider les patients. En effet, le rôle d’aidant sur Tomo a comme objectif d’aider l’autre, grâce à l’empathie et pas soit même. Cela passe par le fait de permettre au patient de reformuler ce qui est confus dans sa tête, afin de clarifier ses besoins. L’écoute active est primordiale pour cela.

Les Pairs Aidants s’engagent à ne jamais remplacer l’avis médical, ne jamais faire de diagnostic, ne jamais donner d’opinion ni de point de vue sur des traitements en cours, les diagnostics ou les examens de santé effectués, mais plutôt orienter les patients vers des pistes qui peuvent aider à prendre en main leur situation.

Les Pairs Aidants s’engagent, lorsque cela apparait pertinent, à informer les patients de l’existence d’associations, de programmes d'éducation thérapeutiques, de soins complémentaires de prévention (ex: hygiène de vie, prevention de la dépression, gestion du stress) de la pluridisciplinarité et de la coordination des soins, la RQTH, l'AAH, l'invalidité, même si le médecin n'y a pas pensé.

Les Pairs Aidants ne doivent pas faire de raccourcis : les pathologies et leurs effets sont différents pour chacun des patients, même si le nom donné à la pathologie est le même. Ces différences peuvent être renforcées par l’influence d’autres pathologies présentes chez les patients.

L’intervenant doit être en mesure de maîtriser la portée de son engagement, en évaluant les enjeux, l’impact et les conséquences. Il lui faut comprendre et admettre la valeur d’une présence sans finalité immédiate, dépourvue d’objectif systématique d’action.

Les échanges sur Tomo doivent être réalisés par le pair aidant dans une perspective d’honnêteté intellectuelle en s’engageant à ne pas subordonner l’intérêt des patients à ses propres intérêts/enjeux. Les Pairs Aidants s’engagent aussi à respecter le règlement intérieur de Tomo, rester neutre et n’exprimer aucun jugement sur les patients avec qui ils échangent.

Les pairs aidants voulant rejoindre la plateforme s’engagent à suivre la formation au counselling de base proposée par Tomo à tous les pairs aidants, ainsi que les modules complémentaires si nécessaire. Les pairs aidants s’engagent aussi à suivre une séance de supervision et une d’analyse de pratique organisée par Tomo et ses usagers tous les semèstres.

Si durant ses échanges un pair aidant rencontre des difficultés avec un patient, il est envisageable, dans les conditions de respect du patients, qu’un autre pair aidant puisse prendre le relai, à condition d’avoir l’accord du patient.

Article 10 (sur 10) : Protocole d’urgence

Les situations de crise nécessitent d’être identifiées et évaluées par les Pair Aidants Tomo qui doivent être en capacité de solliciter les moyens de secours adaptés. L’urgence vitale requiert une approche spécifique, une faculté de discernement et des procédures de décision acquises dans le cadre de formations dispensées par Tomo. L’inclusion de partis tiers plutôt que de manière solitaire s’avère, ne serait-ce qu’à cet égard, particulièrement justifiée.

Dans le cas d’une situation d’urgence durant la vidéoconférence, veuillez cliquer sur le bouton “Signaler une situation d’urgence” qui notifiera les équipes Tomo afin qu’elles puissent identifier la personne en face et envoyer les urgences sur place.